美高梅电子在线:开通罕见病药品单独申请通道

2022年调整国家医保药品目录，开通罕见病药品单独申请通道，支持罕见病药品在医保药品目录中的优先地位。截至目前，已有45种罕见病药物纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。不久前，2022中国罕见病大会公布的好消息，让很多罕见病患者大为欣慰。

提高罕见病的治疗水平，关系千家万户的幸福。党的十八大以来，党中央、国务院高度重视罕见病防治工作，指导有关部门和部门加强罕见病的研究、诊断、治疗和药物的研发和供应，完善罕见病医疗保障体系，取得了良好成效。制定罕见病目录、建立国家罕见病诊疗合作网络、成立中国罕见病联盟等一系列有效措施，促进了罕见病防治，给更多患者带来了希望。美高梅电子在线

罕见病不仅是诊断和治疗面临巨大挑战的疾病领域，也是重大的公共卫生问题。目前，世界上有戈歇病、进行性冻伤、白化病等7000多种罕见病。罕见病发病率低，类型多，病理复杂，诊断和治疗困难，且多无有效药物。由于研发费用高，一些罕见病的治疗药物价格昂贵。解决诊断难、治疗难、治疗贵的问题;对于罕见病，需要全社会形成合力，进一步完善罕见病医疗保障体系。

防治罕见病，首先要注意源头的防控，注意预防和早发现。在已知的罕见病中，约有80%是由基因突变引起的遗传病，约有一半发生在儿童时期。加强产前筛查和新生儿遗传病筛查，实现罕见病优生和早发现早治疗，减少罕见病对患者和家庭的长期影响。近年来，中国不断加大医疗卫生投入，完善出生缺陷防治体系。婚前保健机构、孕前优生健康检查机构4000多家，产前诊断机构498家，为罕见病防控提供了有力保障。