美高梅官方版:罕见病诊疗条件将进一步改善

罕见病单病病例少，涉及血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等学科，诊治困难，容易造成误诊、漏诊。向医务人员普及罕见病知识，在全国范围内建立罕见病转诊会诊制度是十分必要的。2019年，国家卫健委选定324家医院建立国家罕见病诊疗合作网络，建立双向转诊和远程会诊机制。北京协和医院是全国罕见病多学科诊治平台的骨干医院。一站式治疗方案"将患者的平均诊断时间从过去的4年缩短到不到4周，有效提高了诊疗效率。随着各级医疗机构的不断响应，未来将有更多高水平专家加入诊疗平台，罕见病诊疗条件将进一步改善。

罕见病药物短缺问题凸显。要加强患者用药保障，加强罕见病药物研发，通过设立罕见病研发基金、财政补贴、税收优惠、优先审批等方式，鼓励高校、科研院所、医院和医药企业参与罕见病药物研发。从而形成产、教、研、医相结合，解决一些罕见病无药可医的问题。为了生产拯救生命的药物，我们必须让它们变得负担得起。一方面，在保证医保基金正常运行的前提下，探索将更多罕见病药物纳入医保目录;另一方面，对于大剂量的罕见病药物，通过药物谈判可以有效降低药价。目前，已有60余种罕见病药物在中国获准上市。国家组织的罕见病药品平均降价50%以上。罕见病患者的药物可得性不断提高。美高梅官方版

在建设健康中国的道路上，我们要关心、不放弃每一个困难群体。随着中国罕见病医疗保障制度的发展，罕见病患者的生命健康权将得到更好的保障。如果我们继续加强罕见病的研究和药物保障，进一步提高罕见病的防治能力，必将更好地保护人民的健康，增进人民的健康和福祉。